Cuando estaba demasiado débil para peinarme, él lo hacía por mí.

Es más, el 30 por ciento de las personas en este estudio que estaban en remisión, lo que significa que no estaban experimentando otros síntomas de colitis ulcerosa, también calificaron como fatiga.

“La fatiga no es un síntoma universal de la colitis ulcerosa, pero es común”, dice William Katkov, MD, gastroenterólogo del Providence Saint John’s Health Center en Santa Mónica, California. “El punto importante es que la fatiga debe ser abordada tanto por el paciente como por el médico tratante. “

Si vive con colitis ulcerosa y experimenta fatiga, es posible que sienta que nunca recuperará su energía. Pero si refuerza el control de su afección y realiza algunos cambios saludables en su estilo de vida, puede controlar su fatiga. Empieza aqui.

Cómo se siente la fatiga

La fatiga va más allá de una sensación pasajera de cansancio, explica el Dr. Katkov. “Las personas con colitis ulcerosa pueden experimentar malestar, un tipo de fatiga profunda que dificulta la realización de las actividades normales. “

Tina Haupert, a quien le diagnosticaron colitis ulcerosa en 2011, está de acuerdo. “Casi siempre estoy cansada”, dice. “Pero hago lo mejor que puedo para comer bien y hacer ejercicio, lo que parece ayudar. “

Uno de los aspectos más frustrantes de la fatiga por colitis ulcerosa es su naturaleza impredecible. De 2010 a 2014, la organización británica Crohn’s and Colitis UK evaluó a más de 500 personas con EII para obtener más información sobre su fatiga. Muchos participantes se quejaron de que aparecería repentinamente, sin previo aviso, y variaría de un día a otro. También dijeron que este tipo de fatiga, que describieron con los términos “niebla mental”, “completamente aniquilado” y “modo zombi”, tuvo un efecto negativo en su calidad de vida. Afectaba su memoria y concentración, les dificultaba hacer ejercicio o asistir a actividades sociales e interfería con sus relaciones y su capacidad para trabajar. Y a menudo tuvo un gran costo emocional, disminuyendo su confianza o conduciendo a la depresión.

Asegurar que la fatiga no interfiera con la calidad de vida, la capacidad de trabajar y la capacidad de tener una vida social normal es fundamental para el objetivo de tratar una afección crónica como la colitis ulcerosa, señala Katkov. “No queremos conformarnos con una calidad de vida inferior a la que se puede lograr con un tratamiento agresivo”, dice.

¿Qué causa la fatiga de la colitis ulcerosa?

Si bien las personas con colitis ulcerosa pueden experimentar fatiga por varias razones, simplemente puede ser causada por la respuesta del cuerpo a la inflamación en el colon, dice Katkov.

Además, la fatiga a veces se relaciona con la anemia, que es una complicación común de la colitis ulcerosa, causada por la pérdida de sangre, la diarrea y la mala absorción de nutrientes. Otros posibles desencadenantes incluyen ciertos medicamentos, sueño inadecuado, sobrepeso o bajo peso y dolor, según los hallazgos del estudio de Crohn y Colitis en el Reino Unido.

Y no descartes las emociones. “Con cualquier paciente, pero especialmente con alguien con una enfermedad crónica”, dice Katkov, “desea considerar su vida emocional, el estrés y la depresión. “

9 consejos para controlar su fatiga

La clave para aliviar la fatiga es no ignorarla. “La fatiga es una señal de que algo requiere atención”, dice Katkov. Considere los siguientes pasos.

Controle la colitis ulcerosa con tratamiento. Dado que la fatiga a menudo está relacionada con los síntomas y la inflamación de la colitis ulcerosa, es más frecuente cuando la enfermedad está activa. “Cuando la colitis ulcerosa está bien controlada, no se espera que un paciente tenga fatiga”, dice Katkov. Trabaje con su médico para encontrar el mejor enfoque de tratamiento para su afección.

Descarta otras causas de fatiga. “Repase la lista completa de posibilidades de diagnóstico”, dice Katkov. Por ejemplo, si su colitis ulcerosa está en remisión y aún experimenta fatiga, pídale a su proveedor de atención médica que le realice un análisis de sangre para detectar anemia o deficiencias de vitaminas. O pregúntele a su médico si un medicamento o una situación estresante reciente pueden desencadenar su cansancio. Katkov dice: “Llegue a la raíz del problema y abórdelo. “

Muévete más. Puede parecer contradictorio, pero se ha demostrado que el ejercicio tiene un efecto positivo sobre la fatiga en personas con colitis ulcerosa, según una revisión de la investigación de 2014 en BioMed Research International. Haupert, quien es un autoproclamado “loco” del fitness y autor del blog Carrots ‘N’ Cake, sugiere que intente hacer algo activo todos los días, “incluso si es un paseo corto por su vecindario. Aunque lucho contra la fatiga, siempre me siento mejor y con más energía después de un poco de ejercicio. “

Trate de dormir ocho horas por noche. “Un conjunto de pruebas cada vez mayor sugiere que el sueño desordenado o inadecuado puede tener un impacto significativo en la salud”, dice Katkov. “Y la fatiga es fundamental para eso. ”Como regla general, la National Sleep Foundation recomienda que los adultos duerman de siete a nueve horas cada noche. Si dar vueltas y dar vueltas por la noche lo hace sentir fatigado al día siguiente, hable con su médico sobre las formas de mejorar su sueño. Además, considere reducir la cafeína y eliminar los aparatos electrónicos que distraen la atención de su dormitorio.

Come tus vitaminas. No existe una dieta que lo cure todo para la colitis ulcerosa o la fatiga, pero comer bien ciertamente juega un papel en la salud en general, dice Katkov, quien sugiere que se informe sobre una dieta saludable y equilibrada que sea rica en una variedad de vitaminas.

Planifique con anticipación. ¿Tienes un gran evento en el calendario? “Asegúrese de tener tiempo para descansar antes y después”, dice Bales. “El estrés y la falta de sueño no hacen nada bueno para su sistema inmunológico. “

Reconsidere el día de 9 a 5. “Cuando la fatiga es significativa, los ajustes en el trabajo son apropiados y recomendados”, dice Katkov. Si la fatiga está obstaculizando su capacidad para superar la jornada laboral, considere preguntarle a su empleador si le permitiría trabajar con horarios más flexibles.

Trate de reducir el estrés. Practique técnicas de relajación (por ejemplo, yoga, tai chi y respiración profunda) y encontrará que los beneficios son dobles. Según una revisión de la investigación en Gastroenterology Research and Practice, aliviar su nivel de tensión puede reducir su riesgo de un brote de colitis ulcerosa, y reducir el estrés también puede ayudar a disminuir la fatiga.

Conozca los desencadenantes de la fatiga. Todos somos diferentes, así que trate de averiguar qué hábitos lo desgastan y cuáles tienden a darle un poco de energía a su paso, y actúe en consecuencia. “Administre su vida de una manera que funcione para usted”, recomienda Bales. “Si eso significa que hace ejercicio por la mañana y se acuesta temprano por la noche, esa es la forma en que debe hacerlo. “

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La autora, Natalie Hayden, con su esposo, Bobby. Foto cortesía de Natalie Hayden

Nunca olvidaré lo sola que me sentí después del diagnóstico de la enfermedad de Crohn. Fue justo después de la graduación de la universidad, cuando mi novio y yo estábamos navegando por una relación a larga distancia mientras intentábamos encontrar nuestro equilibrio en el mundo real. Durante meses, había hablado sobre nuestro futuro juntos y sobre su amor por mí. Pero cuando terminé en el hospital después de un ataque de semanas de dolor abdominal insoportable, fiebre alta y fatiga, no estaba por ningún lado.

La buena noticia: finalmente supe qué estaba causando mis síntomas. La mala noticia: mi novio de la universidad, que me “amaba”, nunca vino a verme al hospital. Estaba solo a una hora y media de distancia.

Durante la semana que estuve hospitalizada, me envió un correo electrónico un par de veces e incluso me llamó una o dos veces. Luego, el día que me sacaban del hospital, cuando el aire cálido de julio golpeó mi cara, finalmente lo hizo. Llamó para romper conmigo. Más tarde me dijo que mi salud no tenía nada que ver con su abrupta decisión de dejarlo todo, pero en mi corazón, no lo creía. Todavía no lo hago.

En ese momento, no me sentí digno de ser amado. Me sentí dañado. Aunque solo tenía 21 años, inmediatamente pensé que así terminarían todas mis relaciones románticas una vez que un chico se enterara de mi batalla invisible. Temí que nunca llegaría a ser esposa o madre. Recuerdo entrar en la habitación de mis padres y contarle a mi mamá sobre la ruptura mientras contenía las lágrimas. Ella me miró y dijo: “Bueno, ya no eres perfecta, así que él no está interesado. Las palabras cortaron como un cuchillo, pero sabía que ella estaba haciendo todo lo posible para endurecerme y mantener mi enfoque en mejorar. Poco sabía yo hasta qué punto esa experiencia prepararía el escenario para la forma en que manejaba las relaciones futuras.

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Navegando por la enfermedad de Crohn y sus relaciones

Pasó el tiempo y mantuve mis cartas cerca, con amigos, chicos, compañeros de trabajo, lo que sea. En cuestión de meses, pude ver cómo una enfermedad crónica sirve como una especie de suero de la verdad: podía decir desde el principio quién quería tener una relación conmigo porque les importaba y quién estaba allí solo para mostrarlo.

A medida que pasaron los años, me propuse mencionar desde el principio mi enfermedad de Crohn con seguridad y despreocupación. En todo caso, minimicé la noticia con sentido del humor. Les explicaba casualmente a mis citas que tenía la enfermedad de Crohn, pero nunca les dejaba saber cómo afectaba mi vida cotidiana. En cambio, les di la versión Cliffs Notes. Pensé que si no hacía que mi enfermedad fuera un gran problema, los demás tampoco pensarían que lo era. Afortunadamente, después de mi diagnóstico, pasé exactamente tres años sin hospitalizaciones ni visitas a la sala de emergencias.

Luego, durante el fin de semana del 4 de julio de 2008, cuando estaba visitando a mi familia en Chicago, me hospitalizaron con un absceso del tamaño de una pelota de tenis en el intestino delgado. Una vez que fui admitido, llamé a mi entonces novio para informarle la noticia. ¿Su respuesta? No pudo hacer el viaje de tres horas para verme porque los precios de la gasolina eran demasiado altos. Ah, y luego se fue a pescar. Pensé, “Ugh. Aquí vamos de nuevo. “Mientras miraba por la ventana del hospital con mi mamá, viendo los fuegos artificiales estallar en el cielo, supe, una vez más, que este tipo no lo iba a permitir.

Rompí con él al mes siguiente.

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Cuando sus citas no creen que tenga la enfermedad de Crohn

Pasaron varios meses y conocí a un chico en un evento laboral que me pidió mi número. Estaba muy emocionado por nuestra primera cita, pero solo había un problema: unas horas antes de que se suponía que nos íbamos a encontrar para cenar, terminé experimentando un ataque de dolor terrible que me dejó inclinado sobre el inodoro. Como lo acababa de conocer, y solo habíamos hablado durante unas horas, no le había hablado de mi enfermedad de Crohn. Siempre recordaré ese mensaje: dije que estaba muy enfermo y que probablemente me dirigía al hospital. Él respondió con una carcajada y dijo que lo entendía: simplemente no quería conocerlo.

Horas más tarde, me hospitalizaron con un brote. Ni una sola vez me envió un mensaje de texto o me llamó para ver cómo me sentía. Para él todo era una broma. Vi sus verdaderos colores más rápido de lo que puedes decir “primera cita”. “

Los buenos

Durante mis veintes, conocí a algunos chicos que estuvieron allí en cada paso del camino. Quien nunca me hizo sentir diferente por luchar contra una enfermedad crónica e incurable que a menudo descarrilaba nuestros planes.

Son los huevos buenos los que me ayudaron a recuperar la confianza y me mostraron lo que me merecía. Y hay buenos huevos, amigos, se destacan del resto como un diamante en bruto.

Finalmente, encontré mi único diamante verdadero en bruto. Un mes antes de mi 30 cumpleaños, tabletas adelgazantes reduslim mientras trabajaba como presentador matutino en Springfield, Illinois, conocí a un chico guapo en eHarmony llamado Bobby que vivía en St. Louis. Sin embargo, mantuve la etiqueta “Enfermedad de Crohn” fuera de mi perfil de citas en línea, porque sentí que era algo que preferiría discutir con alguien cara a cara.

Nuestra tercera cita fue en un cobertizo para botes en un hermoso día de agosto. Bobby y yo estábamos almorzando, pero en lugar de estar nervioso por revelar mi situación de salud, me sentí a gusto. Cuando le hablé del diagnóstico de mi enfermedad de Crohn, parecía aún más interesado en mí. Hizo preguntas. Mostró interés en aprender más. Inmediatamente sentí que se me quitaba un peso de encima.

La verdadera prueba de mi relación con Bobby ocurrió seis meses después de nuestra relación, cuando tuve una obstrucción intestinal mientras lo visitaba. Estaba tranquilo, sereno y sereno mientras me conducía al hospital más cercano en St. Louis. Me tomó de la mano en la sala de emergencias y pasó cinco días a mi lado en el hospital. Cuando me ordenaron no comer ni beber nada, tomó esponjas mojadas en agua y me las frotó las encías. Cuando estaba demasiado débil para peinarme, él lo hacía por mí. En medio de la noche, mientras mi mente corría y las máquinas pitaban, él contó desde 300 conmigo para calmar mis nervios. Años más tarde, todavía cuento desde 300 cuando mi enfermedad me mantiene despierto.

Más tarde descubrí que Bobby fue a su auto en un momento y lloró en el asiento delantero, pensando que nunca quería que nadie más que él cuidara de mí.

Afortunadamente, nadie ha tenido que hacerlo nunca. Ha estado allí durante cada hospitalización, cirugía, procedimiento e inyección.